Als alle dagelijkse dingen je in het leven in de steek laten door een ziekte, wil je natuurlijk niets liever dan beter worden. Jolien heeft een ernstige vorm van endometriose, een ziekte die haar dagelijks leven er op zijn zachts gezegd niet makkelijker op maakt. Denk aan de simpele dingen als samen ontbijten, erop uit gaan met je kinderen, of gewoon een avondje opblijven zodra de kinderen in bed liggen? Het klinkt zo vanzelfsprekend maar voor Jolien is het verre van vanzelfsprekend. En wat als de behandeling alleen uitgevoerd kan worden in Londen? Jolien deelt haar verhaal.
Wie ben je en kun je iets vertellen over Endometriose?
Ik ben Jolien (35) en moeder van Jeppe (6) en Pippa (3). Samen met mijn vriend en kinderen wonen we in Enschede. Ik werk als kinderfysiotherapeut bij Roessingh, Centrum voor revalidatie. Er zit nogal een contrast tussen wie ik ben en hoe ik mijn leven leidt. Toen ik nog naar de middelbare school ging, in die tijd dat de tussenuren en pauzes ongeveer het belangrijkste van de week waren, had ik al voor ogen wat ik later wilde worden; fysiotherapeut en met kinderen werken. Zelf in beweging zijn, zorgen voor anderen, de gezondheidszorg, in contact zijn met mensen.
Als ik daar nu op terugkijk; dat zijn precies de dingen waar ik nu zelf hard voor moet knokken. Op mijn 27e kreeg ik na 5 jaar van onduidelijke klachten, de diagnose Endometriose. Opgelucht dat er eindelijk een oorzaak was van de heftige buikpijn tijdens de menstruatie (die ik nu, na een bevalling echt kan vergelijken met weeën), de darmproblemen en de twijfel of mijn gebrek aan energie niet tussen mijn oren zat.
Er brak ook een onzekere tijd aan. Op dat moment had ik ook nog geen enkel idee hoeveel invloed deze aandoening op mijn leven zou gaan hebben. Het advies van de gynaecoloog destijds; zo snel mogelijk zwanger worden mocht je een kinderwens hebben (met endometriose is zwanger raken in veel gevallen moeilijker en onterecht wordt er nog al eens gedacht dat een zwangerschap een gunstig effect heeft op endometriose). Na dat consult stond ik buiten met een voor mij volledig onbekende diagnose, een verwijsbrief voor de fertiliteitskliniek (wilde ik nu al wel kinderen dan?) en een verwijsbrief voor een gespecialiseerde endometriose specialist.
Nu, 8 jaar na de diagnose endometriose
Nu 8 jaar later, kan ik enigszins uitleggen wat endometriose inhoudt, het is een relatief onbekende aandoening waarvan de oorzaak nog niet volledig duidelijk is. Vrouwen met klachten lopen in Nederland gemiddeld 7 jaar met klachten alvorens ze de diagnose krijgen! Daartegenover staat dat 10% van de vrouwen endometriose hebben, een behoorlijk grote groep, waarvan gelukkig niet alle vrouwen per definitie heftige klachten ervaren.
Bij endometriose bevindt zich weefsel, dat slechts in kleine mate lijkt op baarmoederslijmvlies, in de buikholte, borstholte en in zeldzame gevallen elders in het lichaam. Endometriose reageert op vrouwelijke hormonen en prikkelt daardoor met name rond de ovulatie en menstruatie het omliggende weefsel, wat schade toebrengt zoals bloedinkjes, irritatie en ontstekingen. Het lichaam probeert dit op te ruimen, waardoor littekenweefsel ontstaat en als gevolg daarvan verklevingen ontstaan van organen en omliggend weefsel.
Veelvoorkomende klachten zijn: buikpijn, rugpijn, problemen met de blaas (zoals terugkerende blaasontstekingen, of cyclische problemen met plassen), darmkrampen (ernstige obstipatie, diaree of een wisselend beeld daarvan, veel pijn tijdens de ontlasting en/of rectaal bloedverlies), een gebrek aan energie, zenuwpijn en vaak heftige menstruaties. Wanneer endometriose in de borstholte/middenrif zit, geeft dit andere typische klachten zoals; pijn in de schouder, bloed ophoesten en cyclisch gerelateerde kortademigheid en klaplongen. Omdat er orgaanschade kan ontstaan en omdat endometrioseweefsel een ongunstig klimaat voor een zwangerschap kan creëren, kan endometriose vruchtbaarheidsproblemen geven.
Al met al zijn er een scala aan klachten, waar vrouwen vaak jarenlang mee rondlopen zonder erkenning en dus gerichte behandeling. Wanneer je problemen ervaart die hierboven beschreven staan, wil ik je echt op het hart drukken naar je huisarts te gaan, deze dingen passen echt absoluut niet bij een ‘normale’ menstruatie. Het kan helpen om van tevoren een dagboek bij te houden zodat de klachten en een verband met je cyclus zichtbaar kan worden. Weet dat niet altijd een operatie nodig is, maar erkenning waar je klachten vandaan komen en goede pijnmedicatie kunnen je al een heel eind op weg helpen!
Welke belemmeringen kom je tegen in het dagelijks leven?
Mijn manier om ermee om te gaan is om belemmeringen zoveel mogelijk te negeren, ook ben ik langzaamaan in de beperkingen gegroeid waardoor mijn normaal voor anderen een stuk heftiger overkomt dan dat ik het zelf ervaar.
Al met al kan ik stellen dat ik het afgelopen jaar vooral heb kunnen werken en op de dagen dat ik thuis was lukte het nog net om voor de kinderen te zorgen. ’s Avonds lig ik vaak in bed als de kinderen er eenmaal in liggen. Het weekend is voor mij de tijd om echt bij te trekken, het liefst in alle rust, waardoor mijn partner veel onderneemt met de kinderen.
Het breekt mijn hart als Jeppe en Pippa enthousiast vragen; mama ga jij ook mee? Maar omdat het zorgen voor de kinderen en mijn werk de twee belangrijkste dingen zijn voor mij, heb ik dit er voor over. In het voorjaar en in de zomer gaan we er graag op uit met onze volkswagen camper, maar het inpakken en primitieve leven lukte eigenlijk niet meer. Zo gauw als ik eet of drink is het vaak rennen naar het toilet. Mijn partner stelt wel eens voor of ik niet beter mijn soepje op de wc kan opeten ;). Dat gaat dus best lastig met een toiletgebouw op een paar honderd meter afstand. Daarnaast merk ik vooral in mijn werk dat ik kortademig word rondom de ovulatie en menstruatie, dan is een gesprek voeren of een kind leren traplopen best een onderneming. Spontane dingen doen, je de longen uit je lijf rennen, een avond teveel wijn drinken met vriendinnen (überhaupt alcohol drinken), zit er al een hele tijd niet meer in. Daarnaast zie ik de zenuwpijn in mijn heup en been wel echt als een belemmering, als dat cyclisch opspeelt is ook zitten en liggen onprettig.
Uitzicht op verbetering door operatie in Londen
In Nederland zitten goede endometriose gynaecologen, ik ben zelf ook heel erg tevreden over mijn behandelaren hier. Drie jaar geleden ben ik geopereerd omdat er endometriose in de dikke darm zat met een verkleving aan de baarmoeder. Hierdoor ontstond een darmruptuur toen ik 30 weken zwanger was van Pippa, een heel heftige periode. Helaas was tijdens die operatie de endometriose die nu zoveel klachten geeft nog niet goed zichtbaar. Ik heb de pech dat ik zowel in het bekken (endeldarm met zenuwbetrokkenheid), de bovenbuik (dunne darm), als in de thorax endometriose heb. Daarnaast heb ik ook adenomyose, dan is er sprake van een soort endometriose in de baarmoeder, waar ik gelukkig niet erg veel klachten van ervaar. Een gecombineerde operatie van boven en onderbuik voeren ze hier in Nederland (wanneer er ook een darmresectie nodig is) niet uit.
Daarnaast moet de lever gemobiliseerd worden om het middenrif goed zichtbaar te krijgen, deze operatie wordt sowieso niet overal in Nederland uitgevoerd. Vooral de plek onderin de darm, waarbij de zenuw betrokken is, geeft een risico op morbiditeit. Wanneer er net teveel uit de endeldarm gehaald wordt, zit je aan een stoma vast, maar wanneer de zenuw per ongeluk geraakt wordt, zal de blaas en darmfunctie volledig en voorgoed niet meer werken. In Londen hebben ze veel ervaring in zowel thorax endometriose als zenuwoperaties. Om die reden durven ze de operatie daar wel aan, ondanks de risico’s.
Hoe ontdekte je dat er in Londen mogelijkheden zijn om je Endometriose te behandelen?
Begin 2021 werd op de mri duidelijk dat er toch nog endometriose zat, tot die tijd werden mijn klachten, die na de operatie toch weer op speelden nog aan herstel of chronische pijn gelinkt. Ik kreeg een gesprek met de darmchirurg, die eigenlijk zei; ik wil je wel opereren als jij dit wilt maar ik doe het liever niet, ik ben bang dat ik alleen maar meer schade aanricht. Uiteindelijk adviseerde het team om een second opinion aan te vragen bij een academisch ziekenhuis. Ze kregen namelijk naast die ene MRI met een klein zichtbaar plekje de rest van mijn klachten niet in beeld, terwijl ze wel geloofden dat er meer aan de hand moest zijn.
Toen begon bij mij de twijfel: wat kan een academisch ziekenhuis nu meer dan de plek waar ik nu zit. Ik had ondertussen veel pijnklachten en kon steeds minder goed functioneren. Ik kreeg het gevoel dat de tijd begon te dringen en ben me gaan inlezen op endometriose fora, daar las ik voor het eerst over Peter Barton Smith, een echte expert in endometriose. Na het consult voor de second opinion moest ik weer 6 weken wachten op hun beleid en besloot ik op eigen kosten naar Londen te gaan. Het was een enorm contrast in vergelijking met de Nederlandse zorg. Ik werd 2 uur lang volledig onderzocht en kreeg direct alle uitslagen, beelden, verslaglegging en behandeladvies mee. endometriose werd gevonden in de endeldarm, aan de zenuwen (die mijn voortdurende hoge hartslag verklaarde!), Bij de lever, het middenrif, de dunne darm en baarmoeder.
Ze adviseerden mij nog enkele onderzoeken te laten doen die ik in Nederland uit kon laten voeren. Denk je in, dat ik al meer dan een jaar zoekende was naar antwoorden op mijn klachten, ik kreeg daar direct meer begrip voor mijn eigen lijf! Ik besloot daarna eerst te wachten op het beleid van de second opinion in Nederland. Eindelijk werd ik gebeld, ontzettend nieuwsgierig of het eenzelfde soort advies zou worden als ik vanuit Londen hoorde. Maar de grond zakte onder mijn voeten vandaan toen ik telefonisch hoorde dat zij geen aanleiding zagen voor verder onderzoek en een operatie! Bekkenfysiotherapie was hun enige advies. Ik stond perplex. Ik deelde met de dame aan de telefoon mijn verhaal over Londen. Uiteindelijk gaf zij aan dat het te complex voor ze is om te opereren en hebben ze aangegeven alle benodigde onderzoeken te ondersteunen om me zo goed mogelijk naar Londen te krijgen.
Dus je gaat naar Londen, hoe bereid je je voor op de operatie?
Op dit moment ben ik al gestopt met werken, omdat mijn energie dusdanig laag is en ik zo fit mogelijk de operatie in moet gaan. Momenteel ga ik 2 keer per week naar Pro-f, daar krijg ik hele goede fysiotherapeutische begeleiding, waar per keer gekeken wordt wat ik aan kan. Ik hoop daarmee nog net wat kracht en conditie op te bouwen. Op 27 februari gaan we richting Londen, waar ik op 3 maart geopereerd zal worden. Na de operatie is het doel om zo snel mogelijk met ontslag te gaan, elke nacht in het ziekenhuis kost al gauw 2000 euro! Je verblijft daarna in een hotel tot je stabiel genoeg bent om naar huis te reizen, dat is doorgaans 10 dagen na de operatie.
Eenmaal thuis zal het echte revalideren beginnen. Nu zul je denken dat ik daar een pro in zou zijn, gezien mijn werk, maar uit ervaring weet ik ondertussen dat ik een vrij slechte revalidant ben ;). De eerste weken zullen vooral draaien om wondgenezing. Als ik op 30 maart Pippa lopend naar haar eerste schooldag kan brengen, heb ik mijn eerste doel gehaald! Uiteindelijk zal de revalidatie maanden duren en alles stap voor stap, een uurtje werken, een uurtje spelen met de kinderen, …. maar de operatie kan veelbelovend zijn, dus ik ga er vol voor!
Welke deuren gaan er allemaal voor je open als je straks volledig hersteld bent?
Als de operatie slaagt, zullen de darmproblemen dusdanig verminderd zijn dat ik weer gewoon kan eten, een ijsje bij van der Poel, een frietje bij een glas wijn, ik kijk er echt naar uit! Ook de zenuwpijn in mijn linkerbeen zal volledig weg kunnen gaan, dat betekend lopen zonder uitstralingspijn, achter Pippa aanrennen als ze op haar fietsje fietst en met Jeppe hockeyen op het plein EN dat dan zonder napijn!
Als de endometriose haarden weggehaald zijn, zal mijn lichaam minder hard hoeven werken aan herstel, wat ten goede komt aan de energie. Mijn man zei laatst voor de grap; hoe moet dat nou straks als jij weer gezond bent, dan moet ik mijn avond-vrijheid gaan opgeven zeker! Ik denk dat hij stiekem met alle liefde avonden thuis zit als ik weer energie heb om leuke dingen te doen hoor. Ik hoop dat ik straks kan werken en daarna nog met vriendinnen kan afspreken, in de weekenden uit eten kan gaan zonder dat ik daarna een darmspoeling nodig heb, Jeppe aanmoedigen bij het hockeyveld en dan ook nog in de middag weekboodschappen kunnen doen. En vooral gewoon niet meer hoeven te leven op standje 3 terwijl mijn hoofd standje 10 wil!
Er is een crowdfunding voor jou in gang gezet. Hoe heb je dit ervaren en hoe staat het ervoor met het doel wat ze hiervoor wilden bereiken voor jou en je gezin?
De twee meiden die de crowdfunding hebben opgezet hebben in eerste instantie aardig wat geduld moeten opbrengen. Ik was dus echt niet van plan om met de billen bloot te gaan. Eerlijk gaan vertellen wat je hebt, hoe dit je leven beïnvloed EN dan wordt er ook nog de optie gegeven om te doneren.
Ik zag er tegenop dat mijn ‘dubbelleven’ uit zou komen, want ik ben spaarzaam in het delen van hoe het echt met me gaat. Uiteindelijk besloot ik ‘ja’ te zeggen tegen de hand die zij mij uitreikten, gewoon omdat het een lief gebaar van ze is en wetende dat ik het komende jaar in andere situaties zeker vaker ja moet gaan zeggen op aangeboden hulp. De crowdfunding kwam online en vanaf dat moment zijn mijn partner en ik een paar dagen volledig van de kaart geweest!
Er kwamen zo ontzettend veel lieve berichten, steunende woorden, leuke herinneringen, aangeboden hulp en donaties binnen, ik wist niet dat mensen je zoveel goeds gunnen! Die ervaring, heeft deze crowdfunding echt bereikt en dat is iets om nooit te vergeten! Ook het bedrag dat nu al is binnengehaald overtreft alle verwachtingen, het geeft lucht en ruimte! Heb jij op welke manier ook een steentje bijgedragen? Dankjewel!
We weten de exacte kosten nog niet, die kunnen oplopen afhankelijk van de operatie en we hebben het streefbedrag ook niet op de schattingskosten gezet. Maar de echte grote zorgen om de financiën zijn weg. Nu maak ik me opeens druk om de operatie zelf ;). Misschien is dat ook wel het doel, Ellen en Rianna hadden misschien beter door dan ik, dat de financiële kant ervoor zorgt dat je je niet goed kunt voorbereiden op dat, wat er echt toe doet!
Daarnaast maakte ik me ook druk over Jeppe en Pippa, kunnen zij wel zo lang zonder ons (lees: ik kan echt niet zo lang zonder hun!)? We gaan nu proberen te regelen dat Jeppe en Pippa gedeeltelijk mee kunnen naar Londen, we overzien de financiële kant een stukje beter. Nu wordt iets wat niet zo fantastisch is om te doen, toch nog zo goed mogelijk gedaan, dankzij deze actie! En ik hoop ook dat met dit artikel, endometriose onder de aandacht komt. Heb je een collega die zich elke maand ziek moet melden, een vriendin die altijd gezelligheid afzegt omdat ze ongesteld is, of herken je zelf klachten waarover je net hebt gelezen? Trek dan aan de bel!
Mocht je nog een donatie willen doen? Dat kan dan via de volgende link
Als alleen Londen een optie is | Geld inzamelen | Doneeractie.nl Met dank namens Jolien & haar gezin!
