Romaike heeft MS, Ilse interviewt haar voor Vettt

Door

Op Vettt gaat het natuurlijk vaak over stoere moeders. Of over ‘anders dan anders’ moeders. Romaike is allebei! Misschien heb je haar de afgelopen tijd al ergens voorbij zien komen omdat er een crowdfundingactie voor haar is gestart. Romaike heeft namelijk MS. Omdat de vorm die zij heeft, primair progressief, in Nederland niet behandeld kan worden, is er een stichting opgericht om de €75.000 binnen te halen die nodig is voor een behandeling in Rusland. 


Wij kennen elkaar natuurlijk al heel lang maar vertel eens: wie is Romaike?

Ik ben in de eerste plaats moeder van Charlotte (9 jaar). Ik woon in Almelo, ben veertig jaar, sociaal, houd van spontane acties en gezelligheid en ik ben alleenstaand.

 

Elke moeder zal het herkennen: als je kinderen hebt, heb je simpelweg geen tijd meer om ziek te zijn. Er loopt meteen van alles in de soep en je hebt geen kans om uit te zieken. Hoe is dat voor jou?

Ik denk dat je in dit geval twee dingen los moet zien. Ik heb namelijk geen pijn. Als jij migraine hebt of een flinke griep, dan kan je niks meer. Dan ben je uitgeschakeld. Ik heb geen pijn. Als ik niet kan lopen is dat heel vervelend maar ik kan wel dingen regelen als het echt niet gaat, om te brengen en te halen van school bijvoorbeeld. Thuis kan ik altijd koken en zorgen dat alles klaar staat voor Charlotte, daar red ik me altijd wel mee. Op een gegeven moment weet je ook niet anders natuurlijk. Twee uur voordat ze naar school gaat, sta ik op om op tijd klaar te zijn. Zodat ze op een rustige manier naar school kan vertrekken, het brood gesmeerd is etcetera. Als ik haar maar op school krijg, en daarna zie ik het wel. In de zomer lukt dat niet altijd omdat ik last heb van warmte-intolerantie. Koken kan ik zelf omdat ik een verrijdbare kruk heb, bij heel veel dingen ga ik gewoon zitten. Ik heb een stok voor het stukje naar de auto, om zoveel mogelijk energie te sparen. En ik ga altijd even liggen tussen de middag om het vol te kunnen houden.


Wij kennen elkaar nu tien jaar en ik ken jou ook nog heel anders dan de Romaike die jij nu omschrijft.

Dat klopt. Als ik terugdenk aan de Romaike van toen, zie ik iemand die altijd bezig was. Als een control freak, drie stappen vooruit aan het denken. Alles moest perfect zijn bij mij en ik was nooit relaxt, ik liet mij leven. Ik vergat altijd om van het moment te genieten. Nu weet ik dat het leven zo niet in elkaar zit. Het gaat om het hier en nu, dat is gewoon echt waar! Hoe het zou moeten zijn, hoe anderen het zouden moeten zien, dat is echt niet belangrijk. Natuurlijk ben ik ook door mijn scheiding veranderd. Dat was ook een hele omschakeling. Maar door mijn ziekte heb ik pas echt moeten accepteren dat ik niks meer onder controle heb en ik héb nu ook alles los kunnen laten. Wat dat betreft ben ik er, vind ik zelf, een veel leuker mens van geworden. De MS is het slechtste wat me is overkomen maar ook zeker het mooiste. Het klinkt gek maar ook dat is echt waar. Ik kan gewoon veel meer genieten van alles.

 

Heeft het ziek zijn je blik op het moederschap veranderd?

Oh zeker weten. Het grote verschil is denk ik dat ik nu echt alle tijd neem voor Charlotte. Als ze nu aan me vraagt: ‘Mama kom je bij me zitten?’, dan doe ik dat gewoon. Ik vind dat ik door die kleine dingen veel meer contact met haar heb, écht contact. Elke – werkende of thuisblijvende – drukke moeder herkent waarschijnlijk dat je daarvoor vaak niet de rust hebt. Dat je denkt: ‘Maar dat moet ik nog en dat moet ik nog,’ zodat je eigenlijk geen tijd mét je kind hebt, maar wel voor je kind bezig bent. En die tijd neem ik nu absoluut. Ik ben er natuurlijk eigenlijk toe gedwongen, maar dit is veel beter voor ons. En natuurlijk is het een onwerkelijke situatie, als ik nog had gewerkt had het er bij ons ook anders uitgezien. We leven van punt naar punt en genieten van het moment.

 

Er is van alles gaande op dit moment. Begin december is een crowdfunding actie gestart om €75.000 voor de behandeling in Rusland bij elkaar te krijgen, je hebt een website, staat regelmatig in de krant, er worden acties en voetbalwedstrijden georganiseerd. Hoe is deze periode voor jou?

Aan de ene kant is het geweldig, óverweldigend en fantastisch. Dat zoveel mensen belangeloos dingen voor mij en mijn meisje doen, dat is te gek. Aan de andere kant voel ik me ook heel erg bezwaard, ik heb het gevoel dat ik iedereen ontzettend dankbaar moet zijn. Wat ik natuurlijk ook ben, maar ik doe liever wat voor anderen dan andersom. En nu doen al die mensen wat voor mij en dat is best moeilijk. En ik houd er ook helemaal niet van om in het middelpunt van de belangstelling te staan, haha! Het liefst doe ik wat jij doet, een actieve rol innemen en aan het werk gaan voor een bepaald doel. Maar ik moet het allemaal over mee heen laten komen en dat doe ik dan ook maar. En proberen ervan te genieten!

 

Door de behandeling in Rusland hoop je dat je MS stopgezet kan worden. Het zal je dus niet genezen. Hoe zie jij de toekomst?

Ik heb de hoop dat wanneer mijn MS door middel van die behandeling is stopgezet, ik vanuit die stopzetting lichamelijk nog heel veel kan verbeteren. Ik moet en zal er alles aan doen om zo sterk mogelijk te worden. Ik zou er dan nog een stuk verbetering uit kunnen halen, wat betreft spierkracht bijvoorbeeld. Als dat lukt, ben ik een gezegend mens. En dan zie ik de toekomst heel rooskleurig in; dan kan ik Charlotte zien opgroeien en daar mijn steentje aan bij dragen. Ik heb niet de illusie dat ik beter word, helemaal niet. Maar het zou wel heel fijn zijn als ik bijvoorbeeld weer aan het werk zou kunnen. Hoewel ik bang ben dat dat er misschien niet meer in zit. Als dat zo is dan zou ik me willen inzetten voor goede doelen. Het zou al geweldig zijn als ik daarvoor de energie zou hebben. Daarnaast krijg ik nu natuurlijk een uitkering en ik vind dat ik daarvoor iets terug moet doen. Mensen met MS begeleiden bijvoorbeeld of me hard maken voor het naar Nederland halen van die stamceltherapie.

Ik heb natuurlijk ook best veel verdriet en het feit dat ik niet altijd ‘genoeg’ moeder kan zijn, vind ik heel erg. Maar als je als moeder wat overkomt moet je er ook vertrouwen in hebben dat je kind het niet altijd ziet. Ik weet wel dat Charlotte mij in ieder geval niet anders ziet als moeder. Dat vind ik het grootste compliment dat ik kan krijgen. Ze is nog net zo ondeugend als toen ik nog niet ziek was, haha! Je wordt heen en weer geslingerd tussen emoties. Ik weet dat het gaat om liefde en aandacht, maar ik wil ook gewoon een keer met haar kunnen zwemmen of even lekker het bos in. Dat vind ik het ergste, die kleine dingen toch eigenlijk. Ik geloof wel dat Charlottes vader en ik dat heel mooi verdeeld hebben, hij doet de actieve dingen en ik doe bijvoorbeeld het huiswerk met haar. Hier hebben wij ook veel gesprekken over gehad. Een kind heeft behoefte aan activiteit, maar bij mij vindt ze de rust. Dat is ook belangrijk.  

Meer weten?

Wil je meer weten over de actie Stop MS bij Romaike of wil je zelf een steentje bijdragen? Neem een kijkje op de website: Stop MS bij Romaike.

 

Over Yvette

Meer blogs van Yvette lezen? Kijk dan even hier!

Comments are closed.